Tratamento de R$ 2,8 milhões para bebê com doença rara mobiliza família e Justiça

Desafio de um tratamento raro e caro

O pequeno Antony Miguel Sturm do Nascimento, de apenas um ano e três meses, enfrenta uma batalha que vai além da sua idade: uma doença rara chamada Hiperoxalúria Primária Tipo 1 (HP1). Diagnosticado aos cinco meses, ele sofre com a falência renal crônica causada pela condição hereditária que já provocou repetidas formações de pedras nos rins, sangue na urina e dores ao urinar. Antony, natural de Roque Gonzales, uma cidade pequena do noroeste gaúcho, está internado no Hospital de Clínicas de Passo Fundo desde janeiro de 2026, enquanto sua família luta para garantir um tratamento estimado em R$ 2,8 milhões.

Medicamento essencial enfrenta barreiras legais

O tratamento indicado para controlar a doença inclui o uso do medicamento Lumasirana, que reduz os níveis de oxalato no organismo — substância responsável pela formação dos cálculos renais e que pode causar danos em diversos órgãos como coração, fígado e cérebro. A família, amparada pela Defensoria Pública da União (DPU), entrou com ação para que a União e o Estado do Rio Grande do Sul custeassem o remédio, fundamental para possibilitar um futuro transplante combinado de rim e fígado para Antony.

Apesar do Ministério Público do Rio Grande do Sul (MPRS) ter concordado com o pedido, o Judiciário negou o fornecimento em junho de 2026. O juiz responsável, Gabriel Von Gehlen, justificou que o medicamento não faz parte do Sistema Único de Saúde (SUS) e que não há comprovação direta de que ele reduza a progressão da doença renal na fase terminal.

Já a equipe médica que acompanha Antony reforça a necessidade urgente do remédio. A nefrologista Natália Schuch esclarece que, embora o medicamento não recupere a função renal perdida, ele é indispensável para impedir o acúmulo sistêmico do oxalato, que poderia destruir qualquer novo órgão transplantado. “Sem o remédio, o oxalato continuaria circulando e destruiria imediatamente qualquer novo rim que fosse transplantado. Ele precisa controlar a doença para que esse procedimento tenha chance de sucesso e para que ele tenha sobrevida”, explica.

Uma rotina marcada pela hemodiálise e desafios familiares

Desde janeiro, Antony está submetido à hemodiálise, após complicações que impediram tratamentos menos invasivos. A mãe, Gisele Sturm, deixou seu emprego e sua família em Roque Gonzales para acompanhar o filho em Passo Fundo. Ela relata o impacto emocional de ver o bebê inconsciente, entubado e cercado por fios na UTI, momentos que marcaram o início dessa nova fase.

Para apoiar essa rotina, a família alugou um apartamento próximo ao hospital, contando com ajuda de parentes e benefícios assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Gisele mantém a esperança e a fé enquanto aguarda o recurso judicial que possa garantir o acesso ao medicamento essencial para a continuidade do tratamento e a realização do transplante.

Resposta das autoridades e próximos passos

A Secretaria Estadual da Saúde (SES-RS) informou que o Lumasirana ainda não foi incorporado ao SUS, além de não atender aos critérios definidos pelo Supremo Tribunal Federal (STF) para que o poder público custeie a medicação. A Defensoria Pública segue recorrendo da decisão, buscando garantir o direito de Antony ao tratamento.

Enquanto isso, a família permanece firme: “Entre lágrimas, orações e fé em Deus, estamos na luta para conseguirmos a medicação. Sem o uso, ele não poderá ser submetido ao transplante”, desabafa a mãe. A história de Antony evidencia os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras no Brasil e a importância de políticas públicas que viabilizem tratamentos acessíveis e eficazes para todos.